LA VOZ DE VICKI
Mi inspiración. Mis palabras.
Parece que todos los días recibo comunicaciones de pacientes y familiares que están ansiosos, inciertos, temerosos, aprensivos y confundidos con respecto a la información sobre COVID-19 y trastornos relacionados. Los representantes del gobierno, los funcionarios de salud pública, los científicos, los médicos y los medios de comunicación no ofrecen explicaciones consistentes de esta devastadora pandemia.
Para nosotros, en la Fundación Jeffrey Modell, es especialmente preocupante para los pacientes con Inmunodeficiencias Primarias o genéticas, que se encuentran entre la población más vulnerable debido a su sistema inmunitario debilitado. Nos apasionan estos pacientes y sus familias, y su exposición, riesgo e incertidumbre es simplemente inaceptable. ¡Todos necesitamos respuestas y las necesitamos ahora!
En resumen, "Tienes Que Saber!" ...
· ¿Por qué mi hijo o miembro de mi familia se enferma con demasiada frecuencia?
· ¿Está de acuerdo en que "Los Niños Se Enferman" no es un diagnóstico?
· ¿Es contagiosa la inmunodeficiencia primaria (IDP)?
· ¿Acepta el hecho de que el 70-90% de los pacientes con IDP aún no se diagnostican?
· ¿Hay señales de advertencia de IDP?
· ¿Hay materiales educativos disponibles?
· ¿Existen pruebas para IDP que sean específicas, sensibles y los resultados se puedan informar rápidamente?
· ¿Existen tratamientos que puedan proporcionar una respuesta inmune?
· ¿Los tratamientos son seguros y efectivos respaldados por ensayos clínicos aleatorizados controlados con placebo?
· ¿Puede la secuenciación genética aclarar la condición?
· ¿La secuenciación de genes está generalmente disponible a bajo costo o sin costo?
· ¿Dónde están los centros en todo el mundo que se especializan en el diagnóstico y el tratamiento de estas afecciones?
Y estos son solo algunas inquitudes que me vienen a la mente de inmediato ... te instamos a ...
¡HACER PREGUNTAS!
¡LUCHAR POR RESPUESTAS!
¡NO ACEPTES RETRASOS!
¡PERSISTE Y PERSEVERE HASTA QUE LLEGUE A LOS HECHOS!
Para obtener más información sobre la Fundación Jeffrey Modell, visite info4pi.org
Nuestra misión es probar, diagnosticar, tratar y secuenciar
mediante
¡Esperanza, defensa y acción!
Nuestra inspiración son nuestros pacientes ...
Hagámoslo juntos…
Y esté atento mientras intentamos ayudar a responder algunas de estas preguntas ... porque "¡Tienes que saberlo!"
En mis palabras
Vicki